誰來保護「精神上無行為能力」的院舍選民?

根據法例,當病人根據《精神健康條例》(第136章)被裁斷為因「精神上無行為能力」而無能力處理和管理其財產及事務的人士,會喪失選民的資格。很多長者會因為各種的疾病,主要是中風和腦退化,出現精神上無行為能力,但這些個案既不會呈上法庭,也不會通報選舉委員會。

就算一個人被診斷為「精神上無行為能力」,不代表他們不能作出未經思慮的表達,你問他投票投給誰,他們可以被教導說一號陳大文,但他們可能根本不知道投票為何事陳大文為何物。

安老院舍承載著家屬的託付和期望,照顧不少「精神上無行為能力」的病人。每次選舉都有新聞報道指出有大量院舍長者被送往票站投下他們不明所以的一票。入住院舍當然不代表「精神上無行為能力」,但現存的醫療機制以及法律程序下,有幾多臨床上被診斷為「精神上無行為能力」的病人會出現投票權「被行使」的現象?由於「精神上無行為能力」並非一個需要呈報上衛生署的疾病狀態,除非病人因福利事宜有文件要處理(如申請傷殘津貼),否則其「精神上無行為能力」的狀態可能一直不為有關當局所知。關於法律權利上,舉例來說,醫護也常會保護短暫性「精神上無行為能力」的病人免受向警方提問作口供;但對於出了院而持續性「精神上無行為能力」的病人,醫護、社福界以及法律界又何以做些甚麼更進取地保護他們呢?

單看平均壽命預期未能反映社區是否老得自在

Life expectancy at birth,中文譯為「出生時的平均預期壽命」,這指數與「出生率」,「死亡率」,「嬰兒死亡率」以及「孕婦死亡率」一樣,都是反映一個國家或地區的主要健康指標。香港的醫療體系之所以為世界所認同,是因為香港在這些指數成績都是名列前茅。

有論者不同意,認為「活得久」和「活得好」是兩樣不同的事物,所以不值得為「活得久」而高興。我沒有太多的異議。但是,拿Life expectancy at birth來評論一個地區的人是否活得好,其實是捉錯用神。一個人臨終前會有一段時間身體不能自主活動,需要依賴別人生活,大家都希望這段時間越短越好。我們會用另一個數據,就是Healthy Life Expectancy (HLE),是用來推測某國家或地區的市民,預期會有幾長時間能活動自主,不受殘疾所困。台灣將之譯作「健康預期壽命」。由於「健康」這概念不限於免於殘疾,所以在歐州國家,他們會用上”Disability-free life expectancy (DFLE)”。

要批評一個地方是否老得自在,應該是比較”Healthy Life Expectancy”又或”Disability-free life expectancy”。不幸地,香港政府沒有關於HLE或DFLE的數據公開,如果有請告訴小弟。由於計算HLE的統計學程式仍有所爭議,所以不同算式計出來的數字會有所不同。

羅致光與葉兆輝曾用兩種不同方法計算公元二千年的Health Life Expectancy,所得的結果相差一至一點三歲,但用較保守的計算方法,香港的HLE仍是位列全球第十三位。(有興趣的朋友可以參考: http://www.who.int/bulletin/Law0103.pdf)

向政府要求增加安老資源,改善復康計劃,令老人家老有所養並能尊嚴離世,本是大家同心的期望。但忽視香港在壽命預期的成就,並將之用來批評殘疾長者的支援不足,恐怕就是張冠李戴。我們應該要求政府公開有關數據,學界也可以協助市民解讀並運用有關數據,以規劃健康人生。

關於在家離世:讓我們借鏡日本…

日本對於離世地點的研究,比香港早超過十年。與香港一樣,日本在戰後經濟發展蓬勃,也一樣面對人後老化,核心家庭人數減少的問題。在郊區,臨終在家接受照顧和離世看來是不二之選,但在大都市,死亡的面貌在近百年有著重大改變。

曾任東京都立保健科學大學的Sakiko Fukui在2004年發表一篇關於晚期癌症病人在家離世的研究,找出十項增加在家離世的元素,分別是:

  1. 未曾因突發的醫療危機而入院
  2. 活動能力差只能臥床
  3. 照顧者表達想在家照顧的意願
  4. 在病人情況穩定時,照顧者的心理困難較低
  5. 病人垂危時要照顧者幫手大小二便
  6. 在病人情況穩定時,照顧者能每天注射所需藥物
  7. 在家訪護士的服務初期能達到每星期至少三次的護士家訪
  8. 在病人臨終時家訪護士每星期至少五次家訪
  9. 護士能在病人穩定時確定照顧者對病人離世地點的意願
  10. 護士能在病人臨終時為照顧者提供有關死亡過程的資訊

數年後,Akemi Yamagishi和其團隊訪問了近四千名市民而名189名癌症病人,就著兩個假設性的情景去表達接受照顧和離世地點的期望。在兩個假設場照,少於四成的癌症病人表達對家接受照顧的期望,而選擇在家接受照顧的比數也明顯少於市民。面此團隊的部份成員在差不多時間用了三年訪問了超過二千名離世病人的家屬,他們發現在家離世的一群與在其他地方離世的受訪者比較,在家離世能減少照顧者整體以及財政上的負擔,但未能減少身體以及情感的負擔。

在去年Izumi Ohmachi發表一份長崎市的研究,發現約一半來自社區的長者表達想在家離世的意願,特別是自我健康評價較高的一群,有參與義工活動,以及希望配偶作為照顧者的長者會較想在家離世。

四份研究同時放在一起,會對香港有甚麼啟示?

可以肯定的是,要在家離世能夠順利推行,照顧者的意願才是最重要,照顧者亦要有協助病人理遺以及處理藥物注射的能力,此外,家居支援必須強大,護士家訪要頻密,始能減低病人入院,在家離世才能成事。健康的人,特夠是一般市民,自然較想在家離世,但當疾病纏身,想法也會因此改變;在家離世可能減輕入院支出(在日本的住院費和香港極為不同),但未必有助減輕照顧者身體以至情緒的重擔。

Fukui S, Fukui N, Kawagoe H. Cancer 2004;101(2):421-9

Yamagishi A, Morita T, Miyashita M, et al. Supportive Care in Cancer 2012;20:2572-2585

Kinoshita H, Maeda I, Morita T, et al. Journal of Clinical Oncology 2014;33(4):357-363

Ohmachi I, Arima K, Abe Y, Nishimura T, Goto H, Aoyagi K. International Journal of Gerontology 2015;9:24-28

關於在家照顧和離世:十年前的論文回顧和十年後的香港

二零一四年香港有接近四萬六千人過身,其中九成的死亡都是在醫院管理局轄下的醫院發生。香港有約三百六十張紓緩科的病床,要每一張病床每年服務一百位病人根本是不切實際。所以,讓病人可以選擇在醫院以外的地方離世,對解決床位壓力有一定幫助。

國王學院的桑德施中心以研究紓緩學院而馳名於世。其學者Barbara Gomes和Irene Higginson在二零零四年發表一份系統論文回顧,並獲British Medical Journal英國醫學期刊刊登。她們分析五十八份研究,當中包括來自十三個國家一百五十萬病人的數據,發現有多項因素影響病人較易在家或在醫院離世,當中包括:

病患因素:非固態腫瘤(例如血癌或淋巴瘤)患者較常在醫院離世,患病時間越長,活動能力較低的病人較常在家離世。

個人因素:病人如有選擇多傾向在家離世,家世較好也較多在家離世,少數族裔則較多在醫院離世。

環境因素,可以在分為醫療系統因素,社區支援因素,以及大環境的變化。在醫療系絕方面,住在偏遠地區,有使用家居護理服務,而次數頻密者較常在家離世,相反,曾經住院,有醫院病床提供服務,以及所住地區有多間醫院,都會較常在醫院離世。

社區支援方面,如果病人與親人同住,有延伸家庭的支援,已婚,而照顧者也同意,在家離世就會較易發生。當然一個地方的離世地點分佈的改變,亦能預視該地區較多在家或在醫院離世。

換了在香港,會有甚麼啟示?隨著公立醫院體系的發展,這幾十年來醫院已經成為死亡發生最頻繁的地方。香港的核心家庭越來越細,不少長期病患者為獨居人士,社區支援不足;香港的醫院距民居極近,車程很少要超過半小時,入醫院分分鐘快過等醫護上門;要發展家居離世,那批病人會是首選呢?

B Gomes, IJ Higginson
http://www.bmj.com/content/332/7540/515
Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review
BMJ 2006; 332:515

關於在家照顧和離世:是序言也是感慨

政府有意「強力推行」在家離世的計劃,名義上是希望為病人和家屬增加選擇,減少公立醫院病床的佔用,實際上是希望藉此減省醫療開支。都市化改變了不少大城市的死亡的模樣,百多年前死亡本來就發生在家庭當中,但隨著醫療技術改善以及現代化醫院的建立,在越發達的城市,死亡也越來越多發生在醫院而非在家中。

他山之石,可以攻玉,無論這個政府是假意或是真心,透過借鏡世界各地的經驗,香港的病人、家屬以至社福醫療同業能早作預備,去迎接有關政策所帶來的衝擊和改變。沒有整全的社福醫療系統支援,沒有足夠的人手培訓,沒有政府部門民間團體以及社區鄰里的參與而盲目推行在家離世,其實和推一條屍體回家沒有分別,若政府一意孤行推動「在家離世」時以「跑數」作為資源撐控的方法(即是要求每一間醫院要有一定比率的病人在家離世才給予一定程度的資源),這將會是一場被隱藏的人道主義災難。相反,在妥善規劃以至全民合作的情況下,按病人和家屬自主意願而在家離世可以是社會對貢獻其一生的病患者最後的一份禮物和道謝,問題是,這個政府上一次能夠妥善規劃一項政策並推動到全民參與,究竟是幾時呢?恐怕是上個世紀吧。

未來數星期或者數月,讓我們透過一些論文回顧,看看這個課題,也給自己一些機會反思生死,迎接未來,如果有的話…

一年前寫給剛正式成為醫生的年青朋友…

原文一年前寫好,稿件贈給某團體作勉勵新醫生之用。一年過去,又有二百多位新醫生完成實習行將註冊,重讀舊文,百感交集。實習醫生的生活和政治一樣,一天也太長了。

 

今天,你昂首闊步離開胡忠,立志做個好醫生;明天,又或下個星期,你很快就會問:「我係唔係入錯行?」

是的,理想和現實間的距離,比牛郎織女兩星相距還遠。你竭力想做個好醫生,卻未必為世所認同。你已經盡了心力,換來的卻是更多壓力:壓力,並非單單來自一個又一個的專科試,而是一個又一個病人和家屬的抱怨,以及一封又一封的投訴信;不幸地,我們每年都在見證一位又一位擁有赤子之心的年青醫生,其熱情和理想日漸淡化,最後燃耗淨盡。

這些經歷令不少醫生走上牛角尖,把自己放在病人和社會的對立面,這其實是不必要的。醫生和病人,面對疾病所帶來的困擾,不應走在同一陣線嗎?病人輪候時間過長,需要的藥物不被政府提供,因社會復康支援不足而出現出院爭執…這些問題,你真的要一個人攪上身嗎?病人是不滿意你,抑或不滿意背後的制度?你想得通,就會明白你和他們其實是同一陣線:為什麼政府有錢去興建第三條跑道,讓高鐵狂超支,給親政府機構設計無人下載的APPS,卻不願意投放多半個仙給醫療和社會安老福利上呢?這些問題,你的病人想知道答案,你也要找尋答案!

明天開始,不僅要緊貼自己專科的JOURNAL,更應緊貼時事,關心世情,因為有病的不只是我們的病人,更是我們的城市。

熱鬧過後,我卻感到失落。

熱鬧過後,我卻感到失落。我為眾多資深顧問醫生在會議中所引發的深度討論感到雀躍,但我更感慨的是,在越見繁忙的臨床工作中,我們還有幾多空間以及心血去討論人生最深層次的問題?

 

在每月一次的學術聚會中,何醫生透過他所照顧的個案,分享宗教和靈性向度對臨終病人健康的重要。何醫生的病人有強烈的宗教背景,也有極強的宗教靈性信念,這一切都影響著她的治療選擇,對疾病以生死的看法,以及在人生最後一刻的感受。何醫生與病人能坦誠交流,亦給予空間讓病人在臨終一刻分享其所信所思所想所感,病人的一生,在何醫生的分享中變得栩栩如生,活現在聽眾的眼前。

 

何醫生之後論文回顧,探討宗教與靈性與臨終病人的生活質素之關係,引起大家熱烈的討論,這次討論也因幾位資深的顧問醫生在場,變得有血有肉。

 

有位顧問醫生提醒並挑戰我們:「信仰以至宗教會影響治療的選擇以及對健康的理解,如果該宗教是主流的宗教,我們多抱以理解的心態來接受宗教對病人的影響,縱然我們未必完全形同對方;但如果病人所持的信仰系統是屬於偏鋒的甚至是被主流所視為的非主流甚或異端者,我們是否還能夠有足夠的胸襟去接納?」

 

另一位顧問醫生提醒大家:「宗教好像導人向上帝,但同樣宗教亦可以叫人遠離上帝。人帶著宗教的帽子,其實未必與他所相信的神有所結連,而事實上,宗教如果可以看作心理應對困境的工具,信服宗教亦可以是心理學上的「否認Denial」一樣,作為一種自我保護的工具。

 

另一位顧問醫生則提醒我們:「每個人都在不同的社群有不同的角色,有些人可能在宗教群體擔任不同的角色,而當人臨終的時候,因著平時要扮演群體中的某個角色,亦可能會塑造出不同人應對死亡的形態,而把內心的真切需要隱瞞了。」

 

大家七嘴八舌談過不停,很久沒有經歷如此深度的生命反省,但熱鬧過後會議始終要結束。我感到失落,不僅因為忙亂的工作實在令人無法停下思考,甚至無法再聽到高手間如此過招談論生死,二來我更怕有天當他們也退休了,年青的我們是否還能進行如此深度的反思交流呢?