看到ＬＵ的留言，是一個典型柏金遜症患者家屬的心聲：
我爸是柏金遜病患者，我很內咎，因沒有好好照顧他，最後他的病情就是如此：
我爸因聲帶不能開合，又在喉嚨開洞…
開始失去了吞嚥的能力，不能進食，要永久在鼻孔插上胃飼喉，以輸入營養奶
醫生說是小手術，結果他睡在床上不起。他爭扎了5個月，他本是不想死，後來他放棄了。（肥醫生按：會不會有機會是抑鬱症）
爸在醫院的經歷很差，不想再提，總之醫管局的行政害死人
雖然我真的不明為什麼又要燒到「醫管局的行政害死人」，從ＬＵ的留言，我第一個感覺是，病人所接受的治療，是否太多呢？
我總覺得，當一個人知道，自己身患不能痊癒的疾病，那時就要開始為死亡作準備。不幸地，有太多人對現代醫療抱著過份樂觀甚至不切實際的期望，但實際上，很多所謂的「治療」其實都只不過是延長短時間的壽命，但改善不到生活質素。很多時候大家總認為醫生是留有兩手，有更多更新更有效的方法／招數可以使用，這種想法，無疑只是自欺欺人。
對柏金遜症以及老人痴呆症患者來說，當病情惡化的時候，吞嚥能力就會減低，甚至會對於經常哽塞，甚至產生吸入性肺炎。吞嚥困難的問題可以由流口水開始，慢慢病人會表達食物經常停留在口腔不能下嚥。無疑我們可以透過食物質地的改變（例如避免進食過硬的東西），時間（少食多餐）甚至姿勢（進食後避免臥床）等方法去減少哽塞的情況，但我們始終要無奈接受，當疾病去到最後期，病人多不能夠進食任何食物，需要靠餵飼管進行營養輸送。
插餵飼喉是一個非常簡單的程序，基本上有護士進行便可以了。問題是，病人接受這個「拖命」的步驟，喪失的不但是口感的享受，更是社交的功能，甚至是個人的自尊。
「插餵飼喉」本身是一個醫療的決定，但醫療決定背後對病人來說，除了帶來「續命」的益處外，可以有更多以上我所說的後遺症。再加上有接近八成柏金遜症晚期的病人都會有認知上的問題。一個較明智的做法是，當你患上有初期柏金遜症的時候，應就將來情況惡化時，會否接受各項有關的續命治療，與你的醫生以及家人作出討論。
病人的選擇，很大程度其實取決於病人本身的價值取向。如果病人本身，有就一些重要的問題，如是否插餵飼喉管等作出指示，會減輕病人家屬為病人作決定時的壓力，亦能夠當病人認知能力出現問題的時候，為病人作出最合乎病人意願，最尊重病人的決定。
當然，要接納這個新的概念，我們首先要接納，「治療」本身都會有一定的風險以及併發症，風險本身可以比治療帶來的得益更加多。可是，正如我較早前所說，很多人對現代醫療抱有不設實際的期望，而且正如ＬＵ的留言所寫，很多人根本「不想死」，又或假設患病的病人很想無了期「撐下去」，在這個背景下，為患上不可能根治疾病的病人安排預前指示，實在是困難重重。
3個回應
三月 25, 2008 at 1:09 am
肥醫生﹐不得不反映一下﹐所謂『燒到「醫管局的行政害死人」』﹐按你所說原因尚不明﹐然後你便『燒到「太多人對現代醫療抱著過份樂觀甚至不切實際的期望」』﹐這亦未免是借題發揮。
針對醫管局的行政體現﹐往往是指細微的操作。俾如把開喉洞視為小手術﹐這只是應付問題的單一環節﹐但若視之為一個使費相對廉宜、方便管理病人的手段﹐則會做成忽略配套方法選擇的問題。
對於病人家屬來說﹐要知道的不止是病人的狀態只是延命或賭命﹐而是他們是否盡了力事孝。你反駁的東西集中在家屬期望過高﹐或不知道是賭﹐願賭又不服輸。然則病人家屬關心的﹐更在於他們能提供的東西﹐尤其是探訪照顧的時間﹐不能得到合適指示而作最好安排﹐作最大奉獻。
如該例﹐病人家屬不能在「小手術」這個說法中﹐醒覺到善後工作的深度和時機。隨後不難想像﹐以公立醫院的飽和情況﹐護理人員可以做的很有限。家屬的不滿往往是由護理問題開始﹐那才是所謂的「經歷」﹐可不是專指手段方案選擇。
到了護理階段﹐除了專業外﹐都是人力密集﹐對應情緒的工作。這仍然離不開你所提到家屬期望過高的問題﹐但在於家屬而言﹐可以選擇的空間理應比較大。人力密集、服務為主﹐就意味著消費條件。
也許你的專業判斷底下﹐用多點錢、投入多點時間去搞護理配套﹐仍是沒有效空費勁﹐或仍是動得越多風險越大。我不懷疑你用心﹐只是你體諒到病人﹐體諒到刀藥的局限﹐卻未體諒到家屬的心情。
家屬有家屬的象限﹐你若能讓他們肘度本身的局限﹐而盡了力﹐則人雖死而無憾了。公立醫院為了管理﹐給病人家屬最大的局限﹐莫如探訪時間的限制﹐和床位空間的限制。家屬每每知道用錢在私家醫院﹐可以更長時間親自陪床、空間也舒服點。他們需要的﹐也許就是知道燒錢的選擇。
（燒光了要回公立醫院﹐明顯更為不仁不智﹐但卻又是怪不了醫管局囉）
三月 27, 2008 at 12:14 am
學斌兄：
sorry,原來system把你的留言當做spam…
我自己何嘗不是病人的家屬，我自己何嘗不是長期病患者？只是大家未曾見過我在白袍的背後，所承載的辛酸以及淚水。
簡單地回應，遲點會在blog上再闡述：
第一：很多家屬認為他們作的醫療決定是「盡孝」的表現，卻不知道原來他們的決定違反了病人本身的心意以及意願。這是很多醫學研究最早證明了的一點。用句「怪罪」一點的說話，就是病人家屬為病人作了不孝的決定也不自知。
第二：你見我由頭到尾也沒有提及「開洞喉」這一事，因為這根本不是柏金遜症的常用治療方法，究竟他所指的手術是不是我所想的tracheostomy？抑或另有別指？就真的不可而知。我的確是小手術，但卻是一個緊急救命的小手術。所以，在沒有進一步的背景資料下，我始終覺得他所說的經歷耐人尋味，應該還有些重要的資料未曾補充。
第三：如果用社運的方言來說話，現在的研究已經開始討論一個問題，究竟家屬對病人的醫療選擇，是否剝削了病人本身應有的話語權。這是一個很得意的研究題目，世界各地也朝看這方面發展，只不過，他們用的多是倫理、法律以及醫學的字眼，而不用社運的字眼而已，夠激嗎？
第四，我想所討論的，依然是「柏金遜症病人在不能進食時應否插餵飼管」，「除了插之外，他們有否不作治療的選擇（non-treatment option)」。
一月 4, 2009 at 8:22 pm
拍金遜病，風濕痛，上落樓梯膝痛，病患者多數有襄炎，蓑指外反，腳尾指襄炎，手頭指，手尾指襄，都是巡環不遏系統。